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Bergische Uni: Die Würde des Menschen mit Demenz ist unantastbar ...

Bergische Uni : Die Würde des Menschen mit Demenz ist unantastbar

Nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) waren 2019 weltweit etwa 55 Millionen Menschen von Demenz betroffen. In Deutschland sind es 1,6 Millionen und viele von ihnen sind hochbetagt. Die steigende Lebenserwartung dank besserer Lebensbedingungen ist die Hauptursache für die weitere Verbreitung der Erkrankung. Aber der Umgang mit Menschen mit Demenz lässt gesellschaftlich zu wünschen übrig.

Die Ethikerin Heike Baranzke, Lehrbeauftragte an der Bergischen Universität, sieht da dringenden Handlungsbedarf. „Das Versagen im Umgang mit Menschen mit Demenz beginnt schon damit, dass man nicht mehr mit ihnen, sondern, sobald sie eine Demenzdiagnose haben, nur noch über sie spricht“, sagt die versierte Wissenschaftlerin. An dieser Stelle beginne schon die Depersonalisierung Demenzbetroffener, d.h. die Erkrankten würden nicht mehr als Personen respektiert, sondern nur noch als Träger einer Krankheit behandelt.

Dabei sei es möglich, auch mit einer Demenzdiagnose mit entsprechender Unterstützung noch sehr viele Jahre ein weitgehend selbständiges Leben zu führen. Es sei falsch, Menschen mit einer Demenzdiagnose nur noch aus der Perspektive der letzten Lebensphase zu betrachten.

Die Gesellschaft stigmatisiere Menschen, mit Demenz, denn Demenz sei ein Tabuthema. „Wenn man über Demenz spricht, wird sie als quantitativ übermächtige, bedrohliche Flut dargestellt, die über unsere Gesellschaft strömt. Kaum eine andere Krankheit wird mit diesem Flutbild assoziiert, einer Überschwemmung der Gesellschaft mit demenzkranken Menschen. Es ist ein Angst- und Abwehrbild.“

  • Szene aus dem Film des Medienprojekts.
    Medienprojekt Wuppertal : Demenz: „Du gehst und ich bleibe“
  • Arzu Çiçek (vorne) ist neue Beauftragte
    Am 22. März : Diskussion über Rassismus und Diskriminierung
  • Jun.-Prof. Dr. Miriam Schwarzenthal.
    Bergische Uni : Sozialisation, Diskriminierung und Diversitätsklima

„Dabei werden Menschen mit Demenz regelrecht dehumanisiert“, sagt sie, „weil man ihnen im Kern sogar das Menschsein und ihren Anspruch auf Achtung ihrer Menschenrechte abspricht und ihr Leben als nicht mehr lebenswert disqualifiziert“. Ein adäquater Umgang sehe anders aus: „Selbst im fortgeschrittenen Stadium ihrer Erkrankung, wenn die verbalen Ausdrucksmöglichkeiten weitgehend abhandenkommen, haben dementiell veränderte Personen das Recht, als menschliche Individuen mit ihren Bedürfnissen wahr- und ernstgenommen zu werden.

Auch bei eingeschränkten kognitiven und verbalen Fähigkeiten ist ihr Ausdrucksverhalten meist als sinnvolles Verhalten verstehbar, wenn man sich in unserem hochleistungsgetriebenen beschleunigten Alltag die Mühe des Verstehenwollens und einer empathischen, emotional unterstützten Kommunikation mit Demenzerkrankten macht.“

Doppelte Diskriminierung durch Alzheimer

Die Hürden, demenziell erkrankte Menschen weiterhin als gleichberechtigte Mitbürger wahrzunehmen, resultierten aus unserem kognitivistischen Menschenbild, also daraus, dass wir uns vor allen Dingen über unsere kognitiven Kompetenzen und unseren Verstand definieren, erklärt die Ethikerin. Dabei gehöre der Ausdruck von Gefühlen doch auch zum Menschen. Wenn dann im Alter beispielsweise die Alzheimererkrankung auftrete, erinnere uns das auch daran, dass alle Organe altern, so auch unser Gehirn.

Insofern litten Demenzbetroffene unter einer doppelten Diskriminierung, nämlich unter der Diskriminierung von Demenz und unter Altersdiskriminierung. „Dabei spiegeln diese Angstbilder und diese Diskriminierungen auch den Fatalismus und die Hilflosigkeit, aufgrund unerfüllter medizinischer Therapiehoffnungen und Versprechen. Die neurowissenschaftliche Medizin hat vor Jahren sehr selbstbewusst verkündet, dass man bald diese Krankheit heilen könnte. Aber diese Therapieversprechen haben sich bis heute nicht erfüllt.“

Darüber hinaus blende man Betroffene mit Formen früher Demenzen wie die Frontotemporale Demenz oder die Lewy-body-Demenz, die schon im Alter ab 40 Jahren beginnen können, genauso aus wie diejenigen, die sich im Frühstadium einer Demenzerkrankung befänden und noch zu einem weitgehend selbstständigen Leben fähig seien.

„Denen weist man in der Regel direkt den Weg ins Pflegeheim, statt sie mit rehabilitativen Maßnahmen zur Aufrechterhaltung einer weitgehend selbständigen Lebensführung zu unterstützen. Wir lernen erst allmählich, dass auch mit dementieller Erkrankung ein gutes Leben möglich ist. Das ist die Herausforderung.“

Die Würde des Menschen ist unantastbar…

Der WHO-Generaldirektor Tedros Adhanom Ghebreyesus sagt: „Demenz raubt Millionen Menschen das Gedächtnis, die Unabhängigkeit und die Würde, aber sie raubt uns anderen auch die Menschen, die wir kennen und lieben." Baranzke empfindet dieses Zitat als sehr problematisch, denn es zeige, dass sich der Mediziner noch nicht wirklich auf das Thema Demenz eingelassen habe. „Dieses Zitat zeigt, dass wir einem individualistischen Autarkieideal in unseren Gesellschaften anhängen“, sagt sie, und fragt: „Wer ist denn schon völlig unabhängig und nicht angewiesen auf die Hilfe Anderer?“

Alle Menschen seien soziale Wesen und wechselseitig aufeinander angewiesen, sich mit Hilfe unterschiedlich verteilter Kompetenzen zu unterstützen. Viel schlimmer noch empfinde sie in diesem Zitat die Gleichsetzung von Gedächtnisverlust und Würdeverlust. „Was steckt da für ein Würdeverständnis hinter?“, fragt sie. „Menschenwürde als Basis von Menschen- und Grundrechten ist unverlierbar. Niemand verliert durch Krankheit oder Behinderung, ja nicht einmal durch ein schlimmes Verbrechen, seinen Anspruch auf Respektierung seiner Menschenwürde und seiner Menschenrechte.“ Das sei in Art. 1 Grundgesetz ganz klar geregelt: „Die Würde des Menschen ist unantastbar, sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.“

Behindertenrechtskonvention (BRK)

Seit einem knappen Jahrzehnt lenkt die WHO die Aufmerksamkeit auf Demenz als ein weltweites Gesundheitsproblem und legte 2017 dazu einen „Global Action Plan“ vor, der Handlungsempfehlungen für die Staaten beinhaltet, die in nationalen Demenz-strategien konkretisiert werden.

Auf dem Weg zu einem gesellschaftlichen Umdenken hat nach Baranzke die Behindertenbewegung Großes geleistet. Sie habe ein Bewusstsein für den Anspruch von Menschen mit Behinderung auf gesellschaftliche Unterstützung bei größtmöglicher Inanspruchnahme seiner Menschen- und Grundrechte formuliert und damit die einseitige medizinische Perspektivierung und Pathologisierung korrigiert.

„Seit 2009 ist die Behindertenrechtskonvention (BRK) der Vereinten Nationen auch geltendes Recht in Deutschland. Seit einigen Jahren wächst ein Bewusstsein, dass auch dementiell bedingte kognitive Einschränkungen ,Behinderungen‘ im Sinne der BRK sind. Und das ändert sehr viel. Das fundiert einen Rechtsanspruch auf Rehabilitation und Alltagsunterstützungen.“ Das bedeute für die Betroffenen viel weitergehende Ansprüche auf Sozialleistungen, konkretisiert Baranzke. „Die Konzipierung von demenziellen Erkrankungen als Behinderungen schafft somit einen veränderten Rechtsrahmen für staatliche Bringpflichten gegenüber Menschen mit Demenz und ihren familiären und professionellen Betreuungspersonen und ambulanten sowie stationären Betreuungsstrukturen.“

Wer beurteilt Lebensqualität?

„Studien in ganz anderen medizinischen Zusammenhängen, wie beispielsweise in palliativmedizinischer Sterbebegleitungen, zeigen“, berichtet Baranzke, „dass Angehörige von unheilbar schwer erkrankten Menschen oder auch Außenstehende deren Lebensqualität regelmäßig schlechter einschätzen als die Betroffenen selbst. Das ist ein Phänomen, dem falsche Unterstellungen und Projektionen zugrunde liegen und das in die Nähe der Gefahr von ,Mitleidstötungen‘ führen kann. Neue partizipative Studien mit Menschen mit Demenz zeigen, dass auch sie ihr Leben mit einer leichten oder mittleren Demenz als lebenswert empfinden, wenn man sie dabei unterstützt, mit ihren kognitiven Verlusten umzugehen. Es ist also ein Perspektivwechsel notwendig, wenn Lebensqualität beurteilt wird. Die Frage ist: Wer leidet unter was?“

Des Weiteren sei die Gesellschaft gefragt, demenziell eingeschränkte Menschen nicht zu diskriminieren oder zu beschämen, indem sie sie ignoriert, belügt oder ständig korrigiert. „Menschen mit Demenz vermögen solche, ihr Selbstwertgefühl verletzende Verhaltensweisen nicht zu tolerieren und reagieren entweder mit depressivem Rückzug oder aggressivem Protest. Personen mit derartigen Verhaltensweisen werden oft neuropharmakologisch ruhiggestellt, weil sie den Organisationsablauf stören. Das ist aber grobes Unrecht, weil Menschen mit Demenz wie auch mit anderen Behinderungen ein Recht auf soziale Teilhabe und eine ihnen gemäße Lebensführung besitzen.“

Stattdessen sei eine breite gesellschaftliche Aufklärung sowie die Schulung medizinischer, pflegerischer und familiärer Betreuungspersonen von Demenzbetroffenen notwendig, wie mit Menschen mit Demenz konstruktiv kommuniziert werden könne.

An die Angehörigen von Menschen mit Demenz muss beim Thema Lebensqualität in besonderer Weise gedacht werden, „denn Demenzerkrankungen können mit Persönlichkeitsveränderungen und schließlich mit dem Verlust der Wiedererkennung der nahen Angehörigen einhergehen“, sagt die Wissenschaftlerin. Darunter litten weniger die Demenzerkrankten selbst als vor allen Dingen die Angehörigen, die sich auf einen sehr tiefgreifenden Wandel des Beziehungscharakters einlassen müssten. Das sei emotional sehr belastend und nicht selten eine totale Überforderung. Da die Betreuung von Demenzbetroffenen für Angehörige tatsächlich sehr herausfordernd sei, bedürfe es dazu auch einer starken professionellen Unterstützung – ob ambulant, teilstationär oder stationär.

Forschung zu einem guten Leben mit Demenz in vollem Gange

Menschen mit Demenz brauchen Hilfe, keine Frage, aber im frühen Stadium der Erkrankung können Demenzbetroffene auch noch viel selber regeln. Die Forschung zu einem guten Leben mit Demenz sei in vollem Gange, weiß Baranzke. Nachdem Betroffene früher als „lebende Tote“ oder „leere Hüllen“ galten, habe es in den 80er/90er Jahren des 20. Jahrhunderts einen Wendepunkt gegeben, der sich auf den einfachen Satz reduzieren lasse: „Kommunikation mit Menschen mit Demenz ist möglich.“

Der Theologe und Demenzforscher Malcolm Goldsmith gilt an dieser Stelle als Wegbereiter. „Von früher Demenz betroffene Demenzaktivistinnen und -aktivisten, in Deutschland, z.B. die ehemalige Dolmetscherin Helga Rohra, sind Vorkämpferinnen und Vorkämpfer, die zeigen, dass Menschen mit Demenz selbst gefragt werden wollen, was sie brauchen.“

Nun ist Kommunikation vielfältig und kann sich den Fähigkeiten von Menschen mit Demenz auch anpassen. „Es ist ganz essentiell, dass man schon in der Fragestellung weniger kognitive, begrifflich abstrakte und gedächtnisorientierte Kommunikation nutzt“, erklärt Baranzke, „d.h. eher Ja/Nein-Fragen formuliert. Man braucht eine emotionsbasierte und beziehungsgestützte Kommunikation.“ Wird diese praktiziert, können auch herausfordernde Verhaltensweisen demenzerkrankter Menschen besser als sinnvoll erkannt werden, denn nicht alles ist auf die hirnorganische Erkrankung zu schieben.

„Sehr oft können auch unerkannte Schmerzen, Leiden an sozialer Zurückweisung oder Langeweile die Gründe für so genanntes ,herausforderndes Verhalten‘ darstellen. Sie sind dann quengelig, unruhig, laufen umher, aber das hat nichts mit der Demenz zu tun. Manches wird man auch nicht dekodieren können.“ Baranzke spricht von Detektivarbeit, durch die Angehörige und Pflegepersonal wieder an die Erkrankten herankommen. Weniger argumentativ, dafür mehr emotional könne man durch Üben lernen zu begreifen.

In der Mitte der Gesellschaft bleiben

In Deutschland gibt es seit 2019 eine nationale Demenzstrategie, die dafür sorgen soll, dass Erkrankte „in der Mitte der Gesellschaft“ bleiben. „Das markiert einen fundamentalen gesellschafts- und gesundheitspolitischen Paradigmenwechsel, der Menschen mit Demenz als Menschen- und Grundrechtsträger mit dem Anspruch auf gesellschaftliche Inklusion und soziale Teilhabe thematisiert“, erklärt Baranzke, „die das Recht auf Kompensation ihrer spezifischen Einschränkungen haben.“

Die Wissenschaftlerin kennt neuere Forschungen, die zweifelsfrei belegen, dass Demenzerkrankte bis in die Phase schwerster Beeinträchtigung ein großes Interesse an sozialer Eingebundenheit haben und mit der Umgebung kommunizierten. In äußerst berührender Weise zeige die Pionierin Personzentrierter Kommunikation, Naomi Feil, wie dankbar Menschen mit schwerster Demenz für soziale Einbeziehung und emotionale Ansprache seien. Im Internet finden sich beeindruckende Filmbeispiele zu Feils Ansatz der unbedingten Wertschätzung.

„Die Nationale Demenzstrategie erarbeitet und fördert Strukturen, die zur Entstigmatisierung von Menschen mit Demenz und zu einer besseren sozialen Teilhabe führen, nicht zuletzt durch die Unterstützung der familialen und professionellen Betreuungs- und Pflegepersonen.“ Die medizinisch-neurowissenschaftliche Therapieforschung werde seit jeher massiv unterstützt. Die Förderung und Erforschung der überaus spannenden psychosozialen pflegerischen Betreuung bedürfe jedoch höchster Aufmerksamkeit, um den Eindruck eines menschenunwürdigen Dahinvegetierens überzeugend Lügen zu strafen und so den gesellschaftlichen Ängsten entgegenzutreten.

Lügen verspielen Vertrauen

„Kognitiv eingeschränkte Menschen kommunizieren verstärkt emotionsbasiert und sind besonders empfänglich für nonverbale Kommunikation“, sagt Baranzke, „sie bemerken Ablehnung und Unaufrichtigkeit sehr schnell. Da sind die Worte egal, denn je fortgeschrittener die Demenz ist, desto weniger kommt es auf die Bedeutung der Worte an und mehr auf die zugewandte Haltung.“ Lügen kommt daher in diesem Zusammenhang ein nicht mehr umkehrbarer Vertrauensbruch zu, denn, erklärt die Ethikerin, „es ist nicht einfach ein Spiel mit Worten, sondern eine Haltung, die einen anderen Menschen hinters Licht führt oder als lästig ruhigstellen will und die sich unbewusst auch in der Sprachmelodie und in der Körpersprache ausdrückt.“

Außerdem müsse man bedenken, dass auch Menschen mit Demenz immer mal wieder überraschende Gedächtnismomente hätten und eine Lüge auch kognitiv entlarven könnten. Damit wäre die Vertrauensbasis in der Betreuungsbeziehung beschädigt. „Wenn eine Lüge aufgrund unseres überorganisierten Alltags angewandt wird, sollten wir eher etwas an unserem Alltag ändern“, rät Baranzke, denn es könne jeden von uns auch selber treffen. Wir müssten uns fragen, ob wir uns dann in Betreuungsstrukturen begeben wollten, die damit kalkulieren, uns beliebig zu hintergehen. Diese gesellschaftliche Dimension müsse man auch bedenken.

Technik versus Körpergedächtnis

Unser digitales Zeitalter bietet unterschiedlichste Versuche, durch technische Neuerungen Menschen mit Demenz zu unterstützten. An der Bergischen Universität gibt es ein interessantes Projekt, dass Bilder therapeutisch nutzt. Es handelt sich dabei um ein System für Seniorinnen und Senioren in Altersheimen, die gemeinsam mit ihren Enkeln per Virtual Reality-Konferenz alte Fotos anschauen können. Das Familienfotoalbum neu erfunden, im Kontext von Demenzprävention. Das nicht mehr bewusst Erinnerbare soll dabei durch Bilder aktiviert werden.

„Das ist ein sehr schönes Projekt, das uns kognitiv halbwegs Kompetenten eine Brücke baut zu Menschen mit fortgeschrittener Demenz“, sagt Baranzke, jedoch sei es eben in erster Linie ein kommunikatives Hilfsmittel für uns kognitiv Leistungsfähigeren. Dadurch, dass unsere Kultur sehr stark auf die kognitiven Fähigkeiten wie denken, erinnern und sprechen fixiert sei, vernachlässigten wir die leiblichen, emotionalen und psychosozialen Kommunikationsbedürfnisse. Es werde sehr viel Geld in Technik investiert, aber auch ein Pflegeroboter könne nicht unsere Beziehungs- oder Gefühlsarbeit ersetzen. Diese emotionsbasierten Kommunikationsanker müsse man sich hart erarbeiten.