Seit einem Jahrzehnt gibt es in Cronenberg einen Ort, an dem gelacht, gespielt und getobt wird. Familien genießen hier mitten in der Natur des Staatsforsts Burgholz ihre gemeinsame Zeit. Ihre gemeinsame, limitierte Zeit. Denn die Kinder, die mit ihren Eltern hier hinkommen, zur Adresse „Zur Kaisereiche 105“, suchen das Bergische Kinder- und Jugendhospiz auf – einen Ort, an dem pure Lebensfreude herrscht, aber auch immer geweint, gestorben und getrauert wird.
Hier trennt das Leben und den Tod buchstäblich nur eine Tür. Oder eine Wand. Manchmal sind es auch nur ein paar Schritte. Während im Kreativraum Kinder fröhlich basteln, ist der Raum nebenan für den Abschied: Wo verstorbene Kinder aufgebahrt werden und ihre Angehörigen trauern können.
Das Kinder- und Jugendhospiz Burgholz ist nicht nur in Wuppertal eine Seltenheit. Palliative Begleitungen – mobile sowie stationäre – gibt es einige in der Stadt. Eins für Kinder nur ein Mal. „Und in ganz Deutschland gibt es gerade mal 17 solcher Einrichtungen für junge Patienten. Daher ist das Haus hier ein wichtiges Angebot für die Region. Wir haben ein Einzugsgebiet von rund 150 Kilometern. Es kommen aber auch Familien aus allen Teilen Deutschlands“, weiß Hospizleiterin Kerstin Wülfing zu berichten.
Beim Pressegespräch dabei ist auch ein Ehepaar mit seinen zwei Pflegekindern (fünf und 15 Jahre alt), die beide an einer lebenszeitverkürzenden Krankheiten leiden. Die beiden Mütter, Barbara und Claudia Hofelich, nahmen ihren ältesten Sohn Jonas auf, als er gerade Mal 13 Tage alt war. Dass er mit einer Behinderung geboren wurde, war für die beiden Frauen kein Grund, ihn nicht adoptieren zu wollen. Später nahmen sie noch einen weiteren Jungen auf.
Das Kinderhospiz Burgholz besucht die Familie aus Gelsenkirchen regelmäßig. „Jonas ist mit der Einrichtung hier groß geworden. Anders als bei Erwachsenen kommt man mit Kindern nicht nur zur finalen Phase ins Hospiz. Das sind für uns besondere Auszeiten, die wir uns zu Hause im Alltag nicht gönnen können“, sagt Barbara Hofelich.
Ihre Frau Claudia gibt einen kleinen Einblick: „Ein normales Leben findet bei uns nicht mehr statt. Selbst wenn wir zusammen in den Urlaub fahren, ist es für uns Eltern keine Erholung. Das ist einfach so. Wenn man Kinder mit einer lebenszeitverkürzenden Krankheit hat, ist man nicht nur Mutter, sondern auch Pflegeperson. Das ist eine enorme Belastung. Hier im Hospiz ist das anders. Hier können wir uns wie eine ganz normale Familie fühlen. Meine Frau und ich können dann auch mal Zeit alleine verbringen, aber auch die Freizeit mit unseren Söhnen genießen, ohne dauernd auch in medizinischer Hinsicht funktionieren zu müssen. Dabei hilft das Hospiz-Personal glücklicherweise.“
Und damit das möglich ist, braucht das Kinder- und Jugendhospiz Burgholz Geld. Viel Geld. „Wir haben zehn Plätze für betroffene Kinder und Jugendliche. Ihr Aufenthalt wird von der Krankenkasse zu 95 Prozent finanziert, den Restbetrag bringen wir selbst auf. Als die Einrichtung damals gegründet wurde, war klar: Wir wollten einen Ort schaffen, an dem auch Eltern und Geschwisterkinder mitversorgt werden können. Denn ein erkranktes Kind betrifft immer die gesamte Familie. Daher gibt es in unserem Haus fast 40 kostenlose Plätze für Angehörige. Und da Trauerarbeit in Deutschland nicht finanziert wird, tragen wir die Kosten dafür. Wir sind komplett auf Spenden angewiesen. Bei einer kompletten Belegung benötigen wir rund eine Million Euro pro Jahr für den Betrieb“, sagt Kerstin Wülfing.
Auch der Bau des Bergischen Kinder- und Jugendhospizes wurde damals vollständig aus Spendenmitteln finanziert. Die Bethe-Stiftung, der Caritasverband Wuppertal/Solingen und die Diakonie Wuppertal gründeten bereits vor 15 Jahren gemeinsam die Kinderhospiz-Stiftung Bergisches Land, stellten fünf Jahre später die Einrichtung fertig und fungieren weiterhin als Träger.
Dr. Christoph Humburg, Caritasdirektor und Stiftungsvorsitzender, erinnert sich gut an die nervenaufreibende Zeit der Gründung und des Baus: „Die Stiftung haben wir bereits 2010 gegründet und direkt mit der Spendenakquise begonnen. Übrigens: In all der Zeit haben sich bis jetzt 90.000 verschiedene Spender und Spenderinnen beteiligt – Privatleute, Unternehmen und Erbschaften waren dabei. Als wir 3,5 Millionen Euro beisammen hatten, haben wir mit dem Bau begonnen. Für die Fertigstellung benötigten wir aber insgesamt 7,5 Millionen Euro. Ich weiß noch, wie ich damals skeptisch über die Baustelle lief und dachte: Was ist, wenn wir das Geld nicht zusammenbekommen und hier eine Bauruine stehen bleibt? Welch eine Peinlichkeit. Wir können uns nie wieder irgendwo blicken lassen. Martin Hamburger sagte: Ach, komm schon, das wird funktionieren. Und er hatte recht.“
„Der Mut hat sich gelohnt“, sagt Dr. Martin Hamburger, Vorsitzender des Kuratoriums. Und weiter: „Aber ohne diese unglaubliche Solidarität, die uns entgegengebracht wurde, hätte das alles nicht geklappt. An dieser Stelle danke ich allen Spendern und vor allem dem Hospiz-Team.“
Demnächst soll das Hospiz um einige Eltern-Appartments erweitert werden. „Da wir uns hier in einem Landschaftsschutzgebiet befinden, dürfen wir nicht neu bauen. Aber Umbauen ist erlaubt. Der Kindergarten nebenan zieht um, und die Räume dort werden wir umfunktionieren. Auch das ist nur dank der Spenden möglich“, sagt Diakoniedirektorin Dr. Sabine Federmann – und betont, dass die Einrichtung trotz der vielen Spenden, dennoch „immer im Gelder-Stress“ sei. Spenden sind also weiterhin gerne gesehen.
„Aber nicht nur die. Wir freuen uns über jede und jeden, der oder die sich bei uns gerne ehrenamtlich einbringen möchte“, sagt Kerstin Wülfing. Daran Interessierte und alle, die gerne einen Einblick in die Hospizarbeit bekommen möchten, sind am Sonntag, 18. Mai, zum „Tag der offenen Tür“ eingeladen.
„Um 11 Uhr starten wir mit einem ökumenischen Gottesdienst im Wald direkt gegenüber des Hauses. Anschließend öffnen sich ab 12 Uhr die Türen, um sich mal richtig umzuschauen. In den Zimmern und verschiedenen Räumen werden alle Fragen von unserem Team beantwortet. Kleine Aktionen, Infostände und natürlich Stände mit Eis, Bratwurst, Kaffee und Kaltgetränken laden zum Verweilen ein“, so Kerstin Wülfing.
