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Down-Syndrom
Leben mit einem seltenen Kind

Down-Syndrom: Leben mit einem seltenen Kind
Lilian Aguilar und ihr Mann Rainer Büssing, Johannes Hindenburg, Cecilie (13), Emma-Lou (2), Judith (4), Peter Sonnenschein, Friederike Escher-Göbel und Jenny Apel (v.li.). FOTO: Redaktion
Wuppertal. Am Dienstag ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Nur eins von zehn Kindern mit dieser Diagnose wird derzeit in Deutschland geboren. Vier Eltern sprechen über das Leben mit Trisomie21. Von Nina Bossy

Vier Eltern haben sich an einem Tisch versammelt. Sie kennen sich aus Kursen zur Frühförderung, sie alle haben ein Kind mit Down-Syndrom. Gerade als sie mit einer Journalistin darüber sprechen wollen, warum sich 90 Prozent der Eltern gegen Kinder mit dieser Diagnose entscheiden, kommt Cecilie ins Zimmer. Sie begleitet ihre Mutter Friederike Escher-Göbel, Vorsitzende des Vereins "Impuls 21", zu den Treffen am Martinsweg in Barmen.

Cecilie ist höflich und unverkennbar fröhlich. Sie ist hübsch, nicht weil oder obwohl sie das Down-Syndrom hat, sondern einfach weil sie so schön lachen kann. Die 13-Jährige erzählt von ihrer Woche und dem Saxophonunterricht, dann verabschiedet sie sich mit ihrer Hündin Millie zum Spielen. Neun von zehn Kindern wie Cecilie lernen diese Welt nie kennen.

Die Pränataldiagnostik, also die medizinische Untersuchungen am Fötus im Mutterleib, informiert Eltern über ihr Baby, bevor es geboren ist. Die werdenden Familien wissen dann über mögliche Krankheiten Bescheid. Oder auch über Normabweichungen, wie zum Beispiel über die verdreifachte Existenz des 21. Chromosoms. Die erste Frage, die dann folgt, ist nicht die nach Hilfsmöglichkeiten für ein Leben mit dem Kind, sondern es ist die Frage nach einem radikalen Ja oder Nein. Wollen sie diesen Weg weiter gehen?

Jenny Apel hat sich für die Pränataldiagnostik entschieden – und dann für das Kind mit dem so besonderen Chromosom. "Manche in meinem nahem Umfeld waren entsetzt", erzählt die 27-Jährige. "Du kannst dieses Kind nicht bekommen", habe ihre Schwiegermutter gesagt. Sie konnte. Emma-Lou ist zwei Jahre alt.

Die Zeit bis zur Entscheidung erleben die meisten als Tortur. "Alle sprechen nur über Nachteile", erzählt Peter Sonnenschein. Die Liste der Risiken ist lang, die Freude am Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 und sein Potenzial bleiben oft unerwähnt. "Die Eltern müssten an eine unabhängige Beratungsstelle verwiesen werden", fordert der Vater der vierjährigen Judith. Stattdessen lasse man sie alleine.

Wer dann Ja zu dem eigenen Kind sagt, begibt sich in ein Elternsein, das viel Freude schenkt, aber auch viel abverlangt. "Es ist nicht das Down-Syndrom, sondern die Kommunikation mit den Kassen und Behörden, die uns so ermüdet hat." Welcher Förderbedarf wird gedeckt? Was steht meinem Kind zu? Anträge werden ohne Begründung abgelehnt, Therapien bleiben verwehrt. "Es gibt oft keine klaren Regeln. Und es gibt niemanden, der einem den Weg durch diesen Irrgarten von Zuständigkeiten weist", sagt Sonnenschein.

Umso dankbarer sind sie dem Netzwerk, das sich um "Impuls 21" gebildet hat. Seit 2008 bietet der über Spenden finanzierte Verein Seminare für Kinder mit Down-Syndrom und deren Eltern. "Die Familien brauchen Unterstützung. Die Kinder selbst können viel erreichen, wenn man ihnen eine Chance dazu gibt und ihnen eine gezielte pädagogische Förderung zukommen lässt", erklärt Johannes Hindenburg als erster Vorsitzender des Vereins. "Aber leider sind viele erfolgversprechende Förderkonzepte zu unbekannt, als dass sie eine Umsetzung an Kindergärten, Schulen oder bei Therapieeinrichtungen erführen."

Und die Kinder? Sie weinen und lachen, sind wütend und glücklich, wie alle anderen auch. Man muss manches öfter erklären und die individuellen Fortschritte unabhängig von genormten Entwicklungsplänen begleiten, sagt Rainer Büssing, Vater der dreijährigen Emilia. Aber alles geht. Und täglich passieren Wunder. Wenn Peter Sonnenschein seine Tochter beobachtet, denkt er oft "schafft sie es?" Und wenn Judith es schafft, ist die Freude umso größer.

Neulich ist er mit Judith in Düsseldorf Straßenbahn gefahren. Judith saß neben ihm und blickte aus dem Fenster. "Was die alles kann", sagte da eine Frau. "Das Staunen über Judiths Benehmen zeigt, wie negativ das Bild von Kindern mit Down-Syndrom ist", sagt der Vater. "Würde mehr Kindern das Leben geschenkt, könnten sie das Ansehen verändern." Aber es ist nur eins von zehn Kindern, das es auf die Welt schafft.

Anderthalb Stunden haben die Eltern mit der Journalistin verbracht, ihre Kinder warten darauf, aus den Kursen abgeholt zu werden. Cecilie setzt sich noch einen Moment dazu. Die 13-Jährige, erzählt ihre Mutter, fährt alleine mit dem Bus zur Schule, hat Freundinnen mit und ohne Down-Syndrom und tanzt leidenschaftlich Ballett.

"Und Cecilie hat Weihnachten für uns Blockflöte gespielt", sagt Peter Sonnenschein. Alles ist möglich. Cecilie strahlt.